Rozwój współczesnej medycyny umożliwia skuteczną rehabilitację i rozwój dzieci dotkniętych tą wadą. Dzieci z Zespołem Downa mają zupełnie inne potrzeby, szczególnie emocjonalne i umysłowe. Zignorowanie ich, oraz niezaspokojenie prowadzić może do zmian wtórnych takich jak brak mowy czy upośledzenie umysłowe. Kluczową rolę stanowi także ocena możliwości rozwojowych malucha tak, by można było jeszcze skuteczniej i efektywniej zwalczać bariery komunikacji oraz uzyskać poziom akceptacji otaczającego nas i dziecko społeczeństwa.
Jak radzić sobie z dzieckiem z Zespołem Downa?
Rodzice, którzy dowiedzieli się, że ich dziecko ma Zespół Downa początkowo są załamani, nieszczęśliwi, obwiniają siebie i otoczenie za chorobę synka lub córki, szukają metod leczenia w różnych często kontrowersyjnych źródłach. To, że dziecko jest chore na Zespół Downa należy zaakceptować!
Dziecko cierpiące na Zespół Downa potrzebuje znacznie więcej miłości i uwagi, niż dziecko zdrowe. Zainteresowanie, przywiązanie i uczucie względem malucha należy okazywać częściej i bardziej widocznie tak, by poczuł się potrzebny i nieodrzucony. Dzieci potrzebują ciągłych zapewnień o miłości, że są wyjątkowe i wspaniałe, że tęsknimy za nimi w chwilach, kiedy nie jesteśmy przy nich. Maluchy z Zespołem Downa często powtarzają po parę razy dziennie „mamo, tato kocham was”. Za prawidłowy rozwój dziecka odpowiada także atmosfera w domu rodzinnym, czy rodzice mu zapewniają poczucie bezpieczeństwa, akceptacji i miłości. Ogromne efekty w rozwoju malucha daje rozmowa z nim, poświęcanie mu dużo czasu i uwagi, uczestnictwo w jego pasjach i zainteresowaniach. Jeżeli dziecko z Zespołem Downa czuje się bezpieczne i kochane, wówczas ma wiele energii, uśmiecha się, jest ufne i towarzyskie. Badania wykazały, że dzieci z Zespołem Downa, które wychowywały się w domach pełnych akceptacji i ciepła, znacznie lepiej się uczą, przyswajają wiedzę i komunikują się z rówieśnikami i otoczeniem. Rodzice powinni zadbać o zapewnienie dziecku odpowiedniej edukacji np. w szkole integracyjnej oraz terapii, która pomoże spojrzeć im zupełnie z innej perspektywy na chorobę, jaką jest Zespół Downa.
Jak długo żyją osoby z Zespołem Downa?
Według danych opublikowanych na łamach renomowanego czasopisma „The Lancet” z 2002 roku wynika, że osoby cierpiące na Zespół Downa przezywają średnio 49 lat (dane z 1997). Te same badania przeprowadzone 14 lat wcześniej wykazały, że pacjenci z tą chorobą żyli średnio zaledwie 25 lat. Badania te opierały się na szczegółowej analizie przypadków zgonów w latach 1983-1997 an grupie prawie 18000 osób z Zespołem Downa. Na wydłużenie długości życia osób cierpiących na tą chorobę przyczynić się mogły poprawa wychowania ich w rodzinach, przyjmowanie do normalnych szkół i zapewnienie edukacji a także możliwość pracy w zakładzie pracy chronionej. Od dawna wiadome jest, że pacjenci z Zespołem Downa starzeją się przedwcześnie i są znacznie bardziej narażone na zachorowanie na chorobę Alzheimera, niż ich zdrowi rówieśnicy.
Zespół Downa